新一代互联网平台上的孤独症儿童康复服务系统设计
- Update:2015-09-23
- 张 烈 Zhang Lie 王 伟 Wang Wei 贾 萌 Jia Meng
- 来源: 2015年第6期
内容摘要
孤独症是广泛性发育障碍的一种亚型，至今病因不明，无完全康复案例，但在黄金干预期通过科学的康复训练可以得到一定程度的治疗和改善。然而师资匮乏、行业不规范、康复机构辐射面有限等原因，使得大多数孤独症儿童的康复需求无法得到满足。新一代互联网的发展以及线上线下融合的理念和技术推动了各行各业的发展和革新，也给孤独症儿童康复行业带来了新的发展机遇。结合服务系统设计的理念，本文介绍了在新一代互联网平台上孤独症儿童康复服务系统设计的理念和设计实践。
一、介绍
1. 背景
以移动技术、物联网、云计算、大数据为代表的新一代互联网科技不仅催生出无数的新兴产业，传统各行各业的生产和服务也正发生着深刻的、颠覆性的发展和变革。正如当前大家热议的“互联网+”和“创新2.0”等，许多新的经济业态正在形成。新一代互联网也为社会创新提供了新的动力和资源。新时代的社会创新不同于以往理解的公益活动或慈善捐款，而是强调利用新的技术手段，用创新的商业模式、严密的组织行为和以人为中心的服务理念解决社会问题，同时实现行业和机构自身的可持续发展。
2 . 目标
“恩启”孤独症儿童互联网康复项目就是这样一个在新的理念引导下的社会创新项目。孤独症是广泛性发育障碍的一种亚型，至今病因不明，无完全康复案例，但在黄金干预期，通过科学的康复训练可以得到一定程度的治疗和改善。然而师资匮乏、行业不规范、康复机构辐射面有限等客观原因，使得大多数孤独症儿童的康复需求无法得到满足。新一代互联网和传统医疗的结合给孤独症儿童康复行业带来了新的契机，如何有效利用新技术、新理念，促进孤独症康复服务行业的融合创新，建立新的商业模式，重塑行业生态，从而快速提升我国孤独症儿童康复行业的整体水平，为孤独症儿童和家庭带来幸福，就是“恩启”项目的主要目标。
二、现状和相关研究
1. 孤独症群体的现状
在这个世界上，有这样一群孩子，他们不聋，却对外面的世界充耳不闻；他们不哑，却不愿开口与你说话；他们像星星一样纯洁、漂亮，却也像星星一样冷漠、孤独。这些孩子就是孤独症儿童。[1]
1943 年，由美国肯纳医生（Leo Kanner）首先通过对11 名儿童的临床观察提供了世界上第一例孤独症案例文献。[2] 孤独症又叫自闭症，起始于婴幼儿期，主要表现为不同程度的语言发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。迄今为止，发病原因不明，并会伴随患者终身。大量的研究显示，越早确诊并开始康复治疗，效果越显著，所以我们称2-8 岁是孤独症患儿的黄金干预期。据统计，我国孤独症患儿超过300 万，而且这一数字还呈逐年上升的发展势态，不仅给无数个自闭症患儿的家庭，也给社会带来很大的压力。
目前全国各地已陆续有1000 多家可提供孤独症康复训练的特殊教育机构开业，但是这些散布在不同地域的不同规模的机构良莠不齐，许多缺乏系统化的服务模式和科学规范的评测康复体系，往往造成对孤独症儿童的评估不准确、不全面，延误了最佳康复教育期，康复效果有限。康复教师在整个康复教育过程中起到十分重要的作用，然而行业内部的师资数量相对于庞大的需求人群来说，缺口巨大，而得到认证的专业康复教师更是缺乏。由此可见，不仅是康复技术和医疗难度问题，整体未被重视开发和有效组织，以及不规范的行业生态，同样是制约行业发展和整体康复水平提升的重要因素。
2. 国内外相关研究
国外经过长期的研究已发展出相对成熟的传统康复理论体系和方法，如TEACCH（Treatment and Education for Autistic andRelated Communication Handicapped Children），是1972 年由美国北卡罗莱那大学Eric Schople 创建的主要针对自闭症儿童在语言交流障碍方面所进行的结构化教育；ABA 应用行为分析（AppliedBehavior Analysis），这种教学方式将目标任务分解成若干个层级或步骤，根据孩子们的技能水平，让孩子们一步一步练习，直到完成所有的步骤；地板时光（Floor-time），是由美国精神病学家斯坦利·格林斯潘所创的一种游戏疗法，原则是以孩子为中心，成人为指导和辅助，鼓励家长与孩子相对轻松地坐在地板上通过做游戏的方式来增进沟通和交流；PECS 图片交换沟通系统（Picture Exchange CommunicationSystem），是一套专门为自闭症患者设计的语言交流系统，其最大特点是，通过让自闭症儿童使用图像的方式来表达内心的想法，增进与其他人的沟通。
新一代信息技术的发展也在支持孤独症康复教育的创新发展。国内外已经开始尝试使用智能机器人、互动媒体游戏、APP、虚拟现实技术等辅助手段，并取得了一定的康复效果。如Acumen 远程视频自闭症治疗是以评估和管理神经障碍为目的，利用视频、网站等远程指导为手段，引入视频观察诊断和治疗思路，建立患儿、家庭与医生之间的信息数字平台。（图1）
但同时，由于病症自身的复杂性和未知的病因，其开发仍然困难重重。如前述移动终端APP 作为一种新的医疗康复教育手段，在应用商店里可查到的数量多达五百余款，不过遗憾的是被科学证明对康复有效的应用寥寥无几，Acumen 是极少数有效的案例之一。另外，现有辅助孤独症儿童康复的数字产品大多是单一的独立产品，只针对特定的局部问题，尚未见有系统化的、多渠道的、权威的康复服务产品体系。
三、以服务系统设计理念和方法推动孤独症康复行业的整体融合创新
1. 孤独症康复和服务系统设计
在深入分析孤独症的特点和行业现状后，我们尝试用服务系统设计的理念和方法推动孤独症康复行业的系统化融合创新。德国科隆国际设计学院（KISD）波吉特·马特（Birgit Mager）教授指出：服务设计是集成战略、系统、流程和接触点设计的整体分析，是有序的迭代的流程，在优化周期中集成了用户导向，以团队为基础的跨学科研究模式。服务设计以一种更为综合的角度，将设计的目标、原则和方法与商业战略、运营管理等结合作出规划和设计，以人们所体验到的服务过程中的接触点作为关键价值，设定用户、产品和环境之间的互动流程，为人们提供优质的服务和体验。[3]
随着人类进入互联网时代，高度发达的服务业是当前社会经济形态的主要特征。这时候单一产品往往无法满足人们日渐复杂和高层次的需求，万物互联互通，产品往往只是某种系统服务的载体和接触点，所以服务系统设计的重要性不言而喻。在孤独症康复领域，这样的情况尤为典型：首先，由于孤独症在医学上仍然是一个未解的难题，虽然我们掌握了一些方法，但病因不明，难以有特别对症的单一显效的康复产品出现。其次，孤独症患儿的个体差异巨大，千人千面，单一产品也难以适应大多数患儿。所以孤独症的康复治疗仍然严重依赖于有经验的康复教师，实质上还是以服务为核心的行业，产品主要起到辅助的功能。从这样的背景和特点出发，我们提出了孤独症互联网康复的服务系统设计。
2. 孤独症互联网康复服务系统的要素
我们从人、环境、过程和接触点四个方面来考察孤独症互联网康复服务系统所涉及的相关要素。
1）利益相关者
利益相关者包括患儿、家长、康复教师、康复机构管理人员和相关政策制定者等。其中患儿和教师是核心，家长也是一个不可忽视的重要因素。患儿自然是整个体系的核心，但患儿的家庭同样重要，很多家庭为此背负了沉重的负担，所以体系设计中为家庭多考虑一点，通过系统的服务为患儿家庭减轻负担，也是价值链的重要环节。教师是这个体系的重要枢纽，教师既是服务的提供者，也是培训服务的接受者。可以说，孤独症康复行业的整体水平很大程度上有赖于康复教师的数量和质量。
2）环境
美国心理学家布朗芬布伦纳在《人类发展生态学》（The Ecologyof Human Development ）中提出：个体发展的环境是一个由小到大、层层扩散的生态系统，每一个系统都会对个体的发展施以其影响。这些环境以家庭、学校、社区、整个社会等不同的形式具体存在于个体发展的生活中，并且以个体与环境之间、环境与环境之间的相互联系对个体产生不同的影响效应。[4] 这对寻找更有效的孤独症康复教育的环境给出了启示，既不能在单一纬线上进行，也不能只简单考虑某一环节的改进，而应该强调个体与社会环境的总体关系。遵循这一思路，我们可以看到完善学校、家庭、社区之间的紧密联系，提高这三种环境之间有机且高效的互动结合，构建整合学校教师、家庭康复指导、社区服务三者之间的服务系统平台的必要性。
3）过程
传统孤独症康复服务过程主要依赖线下面对面的训练，虽然能得到高质量训练的个体的康复效果相对较好，但行业整体效率低、辐射面窄、良莠不齐，大量需求无法得到满足。在今日的互联网环境下，大力拓展线上过程将为未来孤独症康复行业树立规范标准，并产生由量变到质变发展的重要途径，比如线上社区可以整合各方面的资源，提供系统化的信息服务；线上课程与考核可以加大加快专业认证康复教师的培养力度和进度，快速扩大行业规模和影响力；线上远程咨询充分利用专家资源，节省时间和空间成本，提供远程一对一的高质量咨询服务。
4）接触点
特定的提供服务和接受服务的双方于特定的环境下在提供和接受服务的过程中会存在一个服务的界面，也就是各类服务的接触点。接触点预示着具体的产品形态需求，包括有形的和无形的。如在康复机构，康复老师和患儿之间的接触点上，可以通过辅助的教学产品进行训练，也可以通过教师管理系统对患儿的康复服务进行系统化的管理，从而引出对辅助训练产品和智能课堂管理系统的各类需求。
3. 孤独症儿童互联网康复服务系统的结构
通过对孤独症康复服务各个要素的分析，结合孤独症行业的特点和痛点，以及当下的技术体系特征，我们尝试构建了一套相对完整的孤独症康复服务系统。（图2）
这个体系的核心是一个以互联网为平台的O2O 线上线下相融合的体系化孤独症互联网社区和专业垂直门户，在这个社区基础上，区分不同的利益相关者和不同环境的要素，从而在他们之间产生各种可能的接触面，形成了各类针对特定方向的产品组成的产品体系。如系列辅助康复产品、标准化智能课堂和管理系统、教师网上远程培训、孤独症评测助手、孤独症泛化训练APP 等。
这些产品都有一个重要基础，即国际权威的评测系统VB-MAPP（国际标准的语言行为评估工具），这是国际上对孤独症患儿进行评测并生成个体训练计划，从而指导康复训练的重要工具和理论体系。“恩启”团队获得了VB-MAPP 的中文电子版独家授权，从而保证了整个体系的科学性和权威性。
同时，每个产品所获取的数据会上传到一个公共的云数据库中，逐步形成“孤独症儿童康复教育数据库”。当数据库积累了足够多的样本，我们会进一步开展基于大数据的分析研究，总结规律，反向促进医学本体的研究，支持孤独症康复服务行业科研的发展。从而通过这样一套系统化的分析、研究和针对性的设计和开发，促进行业的整体融合创新和发展。
4. 孤独症互联网康复服务系统中的产品开发
1）辅助康复训练产品
针对孤独症儿童群体的不同症状并结合传统康复经验，辅助康复产品有很多不同的开发和研究方向，这些产品的目标是将互动媒体所具有的参与性、游戏性和丰富性特征，应用到康复课堂中，对提升患儿的某方面能力产生直接的帮助。比如“追泡泡”的墙地交互投影系统充分调动患儿的肢体活动，锻炼眼手肢体动作的协调性，并通过肢体活动促进群体交往；参照传统沙盘疗法（心理学的一种治疗方法，是让自闭症儿童用包括房子、汽车、树木等模型在沙箱里中摆放、自我表演，从而展现他的内心世界和情感体验）拓展的可实体交互的电子沙盘游戏，展现患儿的内心世界，激发患儿的心理治愈和人格发展；针对自闭症儿童普遍对颜色比较敏感的特点，我们正在开发专门面向孤独症儿童的智能手环，它可以变换特定的颜色，并且能够记录下孩子的生理状况，甚至用手环来参与群体游戏，在帮助老师实时了解孩子健康情况的同时，促进孩子们之间的互动和交流。
2）标准化智能课堂和管理系统
针对康复机构课堂，我们开发了标准化智能教室以及课堂管理系统，以标准化、智能化和远程管理提升康复教室的服务和管理水平，并利于快速的复制和推广，同时加强对康复教师的培训和成长管理。完整的智能康复训练课堂系统（图3）包括交互桌、墙地面互动投影、机器人、智能手环等辅助产品和基于移动端的评估管理系统。（图4）
3）恩启云课堂（孤独症康复教师网上远程培训课程）
“恩启云课堂”（图5）是针对孤独症康复教师推出的在线的职业发展课程体系，教师可以在线学习，获得“恩启在线培训证书”，然后参加中残联组织的上岗资格考试，获取“孤独症康复教育专业岗位证书”。恩启云课堂的目标是为中国孤独症康复行业培训大量具有一定专业能力的康复教师，解决行业痛点，同时可创造大量新的就业机会。
4）孤独症评测助手vbmapp.cn
“VBMAPP 评测助手”是恩启团队将世界公认权威的语言行为评估体系VBMAPP 引入中国，开发的一款基于移动互联网的评估辅助工具。康复教师经过学习，可根据在线服务完成科学评估，评估后系统自动生成IEP（个别教育计划），指导康复训练。“VBMAPP 评测助手”的上线，改变了这个行业原本只有少数专业评测师的局面，可让更多的孤独症儿童得到准确、系统的评估服务。
5）孤独症泛化训练APP
“恩启家庭训练APP”是根据VBMAPP 评测结果及IEP，自动向教师、家长推送的相应训练课程体系，协助在家庭完成康复训练的APP。这是一套全面、系统的康复教学课程体系，针对不同能力情况孩子的学习需求，能够根据孩子的个体情况有针对性地推荐课程，有效解决了孤独症孩子“千人千面”的训练难点。
结语
孤独症儿童互联网康复服务系统像是在构建一个“价值链”系统。价值链上存在的并不是独立的个体，而是由各种纽带联结起来、相互依存的一系列活动所构成的一个系统，从而得以最大限度地提升整体效能。恩启互联网康复服务系统的线上、线下，每个不同环节之间呈现相互渗透和关联的态势，最终把这些不可或缺的单个环节集合起来，以底层的数据服务进行贯穿和整合，形成拥有客户管理、教师管理、机构管理、课程管理、数据库管理等功能的完整的B2B2C 的互联网服务系统。这改变了传统孤独症康复教育的管理和服务模式，构建了崭新的康复服务行业生态，使患儿、家长、教师、家庭、学校、社会之间的信息交流变得更简洁高效，让更多公众了解孤独症，培养更多合格的康复教师，使更多孤独症家庭的需求得到满足，并通过数据的储存、挖掘和分析，让大数据资源发挥更大的作用，促进康复医学科研的发展，从而全面提升整个行业的系统服务水平，给孤独症患儿、孤独症家庭以及社会带来切实的帮助。
* 基金项目：本文为国家社会科学基金艺术学项目“交互设计学科发展现状及学科建设研究”（文化部13CB113）及清华大学人文社科振兴基金研究项目“信息设计方法与教学研究”（教育部2011WKYB010）成果之一。
注释：
[1]“来自星星的孩子”，新华网，2014.4.1。
[2] Stehr Green P, Stellfeld M. Autism and thimerosal-containing vaccines: Lack of consistent evidence for an association . Am J Prey Med, 2003, 25(2):101
[3] SDN service design network. http://www.service-design-network.org/intro/.
[4] Bronfenbrenner, U(1979). The ecology of human development: Experiences by nature and design . Harvard University Press.
